Mon retour d'expérience sur le CMV

Ca y est, je me lance enfin!

Dans quoi me direz vous...

Dans la rédaction d'un petit billet pour sensibiliser les futures mamans sur un virus carrément pas sympa que j'ai attrapé pendant cette troisième grossesse.
J'en parle ici car pour l'instant et après pas mal d'inquiétudes, les nouvelles de mon petit numéro3 sont bonnes... et que sur le net, il faut aussi parler des aventures qui ne se finissent pas en catastrophe...
Et en même temps, et parce que nous avons, pour l'instant, la chance que tout aille bien, je pensais importer de vous sensibiliser sur un petit mot inconnu de mon vocabulaire jusqu'à il y a un mois et demi... LE CMV ou en termes plus barbares ou scientifiques le CYTOMEGALOVIRUS.

Déjà pour resituer le contexte, il faut savoir que j'ai contracté la toxoplasmose au 3eme trimestre de bébé2, qu'on m'avait prédit que bébé avait 90% de chance (ou de malchance) de la récupérer et qu'après un an de prises de sang, le verdict est tombé, Crapaud n'a pas eu la Toxo...

Faut croire que j'aime bien la prise de risque... et pourtant, je n'en avais pris aucun pendant la grossesse...

Le CMV, c'est un peu autre chose. Déjà je ne le connaissais pas.
Tout est parti de mon échographie morphologique, où on m'a diagnostiquée un Hydramnios (trop de liquide amniotique), et un bébé petit avec des petites gambettes.

Comme j'avais pris (en 5 mois) un nombre de kilos assez importants (euh...... 15...), on a tout de suite parié sur du diabète gestationnel.
Test fait, pas de diabète.

On me prescrit alors une prise de sang pour vérifier trois virus: Parvovirus, Herpès Simplex et CMV.

Début aout, je fais ma prise de sang, une partie de mon zoli sang part dans un labo spécial et les résultats du CMV tombent le lendemain.

Ouch, le ciel me tombe sur la tête, anticorps positifs (igg à 70) et contamination récente douteuse (igm à 0,94). Il faut savoir que seul l'observation des igg ne veut rien dire, et qu'il faut que les igm soient douteux ou positifs pour qu'on puisse parler d'affection récente...

Il faut aussi savoir que récent c'est moins de 3 mois..

Forcément, et comme en plus, gygy est en congé, je farfouille un peu (beaucoup) le net... et forcément je flippe à fond...
Lorsque mon cabinet de gygy réouvre, impossible d'avoir mon gygy habituel. Je tombe tout de même sur celle de l'écho morpho.

On me conseille de refaire une seconde prise de sang et de faire un bilan au Diagnostic Anténatal.

Autant dire que je flippe encore plus.

Je fais ma prise de sang 10j après le premier résultat et hop, on se rend compte que les taux ne bougent pas. Le labo a du mal à faire une conclusion, ben oui, il parait que c'est une vraie horreur à interpréter les résultats sanguins pour le CMV.

Bilan: Infection ancienne... enfin +3 mois... Ah oui, mais je suis de 6 mois et demi quand même...

J'attends encore une semaine que gygy rentre de congé, les plus longues journées et nuits de toute ma vie.

Pourquoi me direz vous?

Parce que le CMV c'est ça:

"
Le risque de transmission au foetus dépend essentiellement du statut maternel vis à vis du CMV : Lors d’une primoinfection maternelle , le risque de contamination foetale est d’environ 30 à 50% . L’age gestationnel au moment de la virémie foetale ne semble pas infuencer le taux de transmission . Cependant , il semble corrélé à la sévérité de l’infection , les atteintes de la première moitié de la grossesse ayant le plus mauvais pronostic.
Environ 20% des nouveau-nés infectés sont symptomatiques à la naissance [1] , et la majorité présente une maladie des inclusions cytomégaliques généralisée caractérisée par :
une hépatosplénomégalie , un ictère, des pétéchies ,un purpura
un retard de croissance intra-utérin , une naissance prématurée
des signes neurologiques : une microcéphalie , des calcifications péri-ventriculaires , dilatation ventriculaire , hypotonie
des signes oculaires : choriorétinite , atrophie optique
une pneumopathie interstitelle , une hernie inguinale chez les garçons sont plus rares .
Sur le plan biologique , il existe généralement un syndrome de cytolyse hépatique avec cholestase ,une trombopénie , une hyperprotéinorachie et augmentation du taux des IgM .
On peut également observer des anomalies immunologiques , des complexes immuns circulants ou déposés dans la membrane basale du glomérule , des lésions osseuses .
La mortalité est élevée :
30 % en quelques jours ou semaines .
10 % des enfants survivants peuvent espérer un développement normal
et les 90 % des enfants restant présentent des troubles du développement à type de
• retard mental ,
• hypotonie ,
• parésies ,
• surdité progressive uni ou bilatérale .
La majorité des enfants infectés ( 80 % ) ne présente aucune symptomatologie à la naissance .
Chez 5 % à 15 % d’entre eux,
une surdité neurosensorielle ,
une choriorétinite ,
un retard mental se manifestent tardivement .
Ces séquelles sont plus fréquentes , et plus graves , et d’apparition plus précoce que chez les enfants infectés à l’occasion d’une infection secondaire maternelle ."

(tiré d'un des nombreux articles qu'on a lu: http://www.diagnostic-prenatal.fr/cmv.htm)

Et qu'en vrai, c'est juste un virus qu'on attrape de nos enfants en bas age, qui peut être comme une petite grippe, ou comme... rien, sans symptome...

Parce qu'on peut l'attraper en faisant un bisou à chouchou quand il pleure, en le mouchant et en se lavant pas ultra bien les mains, ou quand il nous tousse dessus..

Quelle protection? Ben aucune je pense, on ne va quand même pas porter un masque et repousser nos enfants...

Ce qui est un peu vicieux aussi, c'est qu'aucun traitement n'existe de nos jours pour le CMV, que quand on l'a eu, ben il n'y a rien à faire que d'attendre et voir...

 

Je reprend donc mon récit. Je vais chez gygy, exige de faire les tests du CMV sur mes premières prises de sang de grossesse. Gygy a l'air moyennement motivé, car me dit on, le CMV avec enfant atteint, il y en a peu, et puis ça servira à rien de savoir, il n'y a rien à faire, on peut pas soigner...

Gygy m'a un peu ... vexée, énervée, frustrée, déçue sur ce coup là, surtout après les jours horribles qu'on vient de passer.

Bébé3 passe à l'écho, toujours aussi petit, des jambes qui passeraient en dessous des courbes.
Bon ben direction le diagnostic anténatal la semaine d'après (on est mercredi).

Le labo accepte de reprendre mon sang de début de grossesse (j'étais à 1 mois et demi).
Le vendredi matin, je tente de récupérer les résultats. Et ils sont là... Et forcément, en pleine séroconversion à ce moment là (igg à 60 et igm à 1,54). Il faut savoir que les igm sont considérées comme positives quand >1. Donc là, je m'effondre carrément...
Après la toxo pour bébé2, le CMV pour bébé3 et au pire moment de la grossesse en plus!!

 Quelques instants après, j'obtiens un rdv au DAN pour le lundi (dont 3j après), soit très rapidement. Apparemment, mon gygy a du avoir les résultats et a accéléré les choses.

On passe le pire weekend de toute notre vie à s'imaginer des choses horribles sur notre bébé, sur la suite des évènements, on ne dort plus.

Mon ainée est au courant qu'un truc ne va pas vu que je fais beaucoup de piqures et voit beaucoup de docteurs. On lui explique vite fait, pour qu'elle comprenne aussi qu'on soit un peu moins dispo.

Je suis aussi un peu moins dispo pour mon bébé3 dans mon ventre, de peur du pire, je le met de coté... 

Le lundi, on arrive au DAN et on me fait passer l'écho.
Et là, on hallucine complètement: les mesures faites il y a 5 jours (et il y a 1 mois) ne correspondent carrément pas avec le profil du bébé. Bébé pèserait tout d'un coup 500g de plus (sur 1kg 500 ça fait beaucoup), aurait des jambes carrément dans la normale. Et surtout surtout n'a aucune séquelles cérébrales visibles.

L'échographiste nous explique que les mesures dépendent de qui les fait. Et là, honnêtement, je suis plus que curieuse de savoir comment on peut passer d'un poids d'1kg à 1kg500 d'un coup...
 

Bref, on est rassuré de ce coté là.

On positive, bébé3 n'a pas de séquelles pour l'instant.
Mais on ne sait toujours pas si bébé3 a attrapé le CMV.

Ca, on ne pourra le savoir qu'à la naissance avec des tests (prises de sang) directement sur lui.

Et on reste comme ça avec dans notre petite tête l'idée que si bébé a attrapé le CMV et nait asymptomatique, il aura des chances de devenir sourd ou aveugle dans les 2 ans.

En fait, on croise les doigts pour que, comme son ainé, bébé3 n'est pas contracté le CMV, et on a simplement hate qu'il naisse et qu'on lui fasse les tests, même si les séquelles qu'il pourra développer à la naissance sont moindres par rapport à ce que ça aurait pu être.

Il faut aussi savoir que le CMV est à évolution lente et qu'il peut y avoir une période d'incubation de 3 à 12 semaines... une éternité.

Ce virus, en plus, personne ne sait quoi en faire, tout le monde est désarmé face à lui, alors qu'il n'est pas du tout inoffensif et peut attaquer le cerveau de nos bébés.

J'ai lu des tonnes et des tonnes d'articles là dessus, et malgré les explications toutes plus scientifiques les unes que les autres, je n'arrive déjà pas à comprendre pourquoi on ne nous parle pas de ce virus en début de grossesse et pourquoi on ne dépiste pas les mamans en tout début de grossesse. Cela s'est fait, mais c'est fini...

Mon histoire a une belle fin, et on espère que cette fin restera LA FIN.

Mais j'ai quand même trouvé une association, pour les intéressés qui en parlent, et qui donnent les dernières avancées scientifiques:

http://www.chantermarchervivre.org

Elle a été créée par des parents d'une petite fille née handicapée à cause du CMV.

La suite pour moi, c'est une nouvelle écho ce vendredi, pour vérifier les mesures qu'on nous a donné et vérifier que bébé va toujours bien.
Je n'ai jamais été du genre stressée, mais là, j'avouerai que j'ai eu du mal à atterrir et me dire que tout va bien.

Mais mon petit récit est plein d'espoir quand même!!